力破困局 折刃成翼——TA们齐心为13岁男孩破解罕见病诊疗难题 | MDT超能战队③

发布日期:2025-08-20

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“孩子恢复得特别好,肿瘤没有复发!”近日,13岁的男孩小成(化名)和家人从欧洲杯中文官方网站了解到复查结果时,悬了近两年的心终于落了地。这个曾患罕见疾病的少年如今已回归到正常的学习和生活中。

而这份“新生”的背后,是柳人医多学科联合诊疗(MDT)团队的三次破局——挑战高风险诊断、突破传统疗法、创新采用“转化治疗”的硬核攻坚。

无症之瘤:罕见病症带来新困局

时间回到2023年8月,在一次体检中,小成的家人被告知孩子的肺部出现巨大的肿瘤,而且肿瘤紧挨着大血管,血供极其丰富,随时可能引发上腔静脉压迫综合征,“怎么确诊、如何治疗?”柳人医儿科医护人员面对这道生死考验,一时难寻答案。


危急时刻,柳人医吹响“集结号”,联合儿科、胸外科、小儿外科、麻醉科等10个科室、17位专家组成一支MDT团队,经过跨学科讨论,团队专家们达成共识:为了不引发大出血,决定在超声引导下进行微创穿刺活检。


检测结果显示小成体内的肿瘤是炎性肌成纤维细胞瘤(以下简称:IMT),还伴有肺门、纵膈淋巴结转移。IMT非常罕见,每年的发病率不到百万分之一,更棘手的是,小成肺部的肿瘤太大且血供丰富导致无法完全切除,那么又该如何精准确定诊疗方向呢?

共商对策:破解无路之境寻出一线生机

在随后的第二次MDT讨论中,学科专家们各抒己见,有的提出放疗效果副作用大,效果不明显;有的认为手术风险高,应考虑缩小肿瘤的办法;还有建议寻找敏感基因,选择靶向药物治疗。


最后大家达成了一致决策:完善肿瘤基因检测,以期发现敏感基因,为靶向治疗提供依据。经过肿瘤基因检测,专家们发现有克唑替尼等4个靶向药对这个基因敏感,专家们看到了一线生机!

锁定了靶向药物后,专家们大胆采用“转化治疗”,制定了“靶向缩瘤+延期手术”创新方案:先让小成服用药物缩小肿瘤,之后再择机进行手术切除肿瘤。

创新治疗:协作攻坚让生命之花再绽放

在8个月的药物靶向治疗中,小成肺部的肿瘤被“精准狙击”,肿瘤一点点缩小,MDT团队一直重点关注小成的身体情况,幸运的是,小成没有出现不良反应。

2024年5月,小成的身体情况达到了手术的条件,“立即准备手术!”早已整装待发的救治团队为小成进行了胸腔镜下右肺上叶、右肺下叶背段部分切除术,肿瘤顺利被切除!这之后,在救治团队的精心照料下,小成的各项指标恢复正常,少年也重拾了明亮的笑容。

恰逢第八个中国医师节即将到来之际,小成的康复不仅是他个人的“新生”,也是对全体参与救治的医护人员精诚协作、敢于打破传统精神的献礼。医院儿科主任金伶主任医师表示,MDT团队依靠各学科相互协作融合,发挥对疑难复杂疾病的综合救治实力,成就了一次卓越的临床救治,也让受到饱受疾病困扰的孩子重新绽放生命色彩。

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