为提高血友病患者及其家庭成员、群众对血友病预防治疗、家庭康复治疗的认识，推进血友病知识的普及，提高血友病患者的生活质量，2024年6月22日，柳州市人民医院血友病多学科团队与柳东卫生院全科医疗科联合举办血友病健康知识宣教会。

活动中，血液内科黄锦雄主任医师介绍了实施预防治疗的时机和疗效评估的方法，陈思思护士长介绍了血友病患者关节、肌肉出血的护理方法（休息、冰敷、压迫、患肢抬高）及居家注射凝血因子技巧；康复医学科李蒲瑜医师介绍了血友病患者家庭康复治疗方法。针对血友病患者提出的问题，血友病多学科团队做了深入浅出、通俗易懂的回答，解决了病友的疑惑。

本次患教会为血友病患者搭建了一个学习交流的平台，共有27位患者及家属参加，大家纷纷表示参加此次活动收获良多，对进一步掌握血友病家庭的治疗时机和技巧起到了积极的推动作用。

科普小课堂

一、什么是血友病？

血友病患者，俗称“玻璃人”，是由于血友病患者体内凝血因子活性下降，没有正常的凝血功能，血液不能正常凝固，出现不同程度的出血情况。中、重型患者在没有外伤的情况下，自发性地发生关节、肌肉等部位出血，反复出血可导致关节畸形及肌肉萎缩，严重者致残，生活质量明显下降。

二、什么是预防治疗？

目前血友病没有根治的办法，可及、有效、安全的治疗方法就是预防治疗。所谓预防治疗是指血友病患者在再次出血之前，就定期地补充凝血因子，减少出血发生几率。临床研究显示，血友病患者可以从终身预防治疗中获益，通过规范预防治疗，血友病患者生活质量得以明显提高，可如健康人群一样学习、工作、生活，为社会创造价值。

三、为什么要预防治疗？

由于血友病患者体内凝血因子活性下降，容易出现关节、肌肉出血，既往的按需治疗只是在出现关节、肌肉出血之后，通过输注凝血因子，提高凝血因子水平，达到止血的效果。但关节、肌肉发生多次出血之后，其结构遭到破坏，功能下降，严重者就会出现畸形，影响运动及日常生活，生活质量下降。

预防治疗可减少出血的次数，预防严重或危及生命的出血发生；减少疼痛，减轻靶关节损伤程度，提高生活质量；降低靶关节矫形手术几率；减少对学习、工作的不良影响。

四、预防治疗分为哪几种？

预防治疗分为三种，分别是初级预防治疗、次级预防治疗和三级预防治疗。

（1）初级预防治疗：在无明确证据（体格检查和影像学检查）证实存在关节病变，在发生第2次关节出血之前，并且患者年龄小于3岁。

（2）次级预防治疗：在2次或多次出血之后，体格检查和影像学检查未发现关节病变之前。

（3）三级预防治疗：体格检查和影像学检查证实存在关节病变之后，才开始预防治疗。

医生建议血友病患者在发生关节病变之前或在出现第2次出血之前，就进行预防治疗；如果已经出现病变，建议立即进行预防治疗，以减少致残率，减轻疼痛，提高生活质量。

五、预防治疗方式有哪些？

目前，有以下三种预防治疗方式：

（1）临时预防法：针对暂时性的出血风险增加的情况，比如血友病患者需要去参加体育课，在参加体育课之前，一次性给予一定剂量的凝血因子输注，暂时提高体内的凝血因子水平，减少出血风险，让血友病患者安全地参加体育课。

（2）短期预防法：针对已经出现的关节出血、肌肉出血等出血情况，通过4周至8周输注一定剂量的凝血因子，来预防再次出现出血事件。

（3）长期预防法：为了减少出血发生几率，保护关节结构、功能，提高血友病患者生活质量，通过定期输注一定剂量凝血因子，使体内的凝血因子维持在一定水平，尽可能减少出血的发生率。