为规范柳州市人民医院疑难罕见病诊疗，以国家标准化罕见病诊疗体系为目标，健全疑难罕见病诊疗体系，提高患者生活质量，8月2日，柳州市人民医院在第一学术厅揭牌成立疑难罕见病诊疗中心。副院长高文、疑难罕见病诊疗中心管理委员会成员，以及相关科室人员参加仪式。

此次医院成立的疑难罕见病诊疗中心，依托神经内科、风湿免疫科、儿科、神经外科等20多个优势学科，通过多学科交叉整合，对罕见病诊疗中的疑难问题开展精准化、个体化探讨，最终为患者制定出合理、可执行的临床诊治方案，让罕见病患者有病能医、有药可治。

高文副院长对疑难罕见病诊疗中心的成立表示祝贺。他表示，罕见病是全人类共同面临的公共健康难题，由于罕见病种类繁多，临床表现复杂多样，患者往往难以得到及时准确的诊断和治疗。中心的成立符合国家的政策方针，也符合医院高质量发展的战略定位，全院各科室要积极支持和配合中心建设和发展，重视病例的规范上报，进一步提高疑难罕见病的识别和诊断能力，不断向“不让一个患者掉队”的目标靠近，为罕见病患者提供全面、细致的诊疗服务。

随后，与会领导为疑难罕见病诊疗中心的成立揭牌，并合影留念。

揭牌结束后，疑难罕见病诊疗中心管理委员会秘书、神经内科主任医师黄华生进行中心工作方案解读，并介绍了罕见病协作网上报流程及罕见病基因检测项目。

柳州市人民医院一直致力于疑难罕见病的诊治，并重视疑难罕见病重点科室的发展，于2019年11月首次在柳州市成立了神经系统疑难罕见病诊疗组，2021年开始连续三年举办“神经系统疑难罕见病学习班”。2021年6月医院正式加入中国罕见病联盟，罕见病的识别和诊疗能力得到较大提升，其中柳州市首例罕见病例入选《中国临床案例成果数据库》，并多次受邀在中国罕见病联盟综合诊疗能力提升培训班中面向全国汇报罕见病例。先后发表多篇罕见病相关文章，其中3篇SCI文章。今年3月，经过积极申报，柳州市人民医院成为全国罕见病诊疗协作网医院。

柳州市人民医院将以疑难罕见病诊疗中心的成立为契机，进一步提升疑难病和罕见病的诊疗能力，提升医疗服务质量，“让疑难不再难，让罕见被看见”。