2025年4月17日是第37个“世界血友病日”，主题为“科学防治血友病，让生命不再脆弱”，旨在通过科学手段和人文关怀，帮助患者打破疾病束缚，拥抱健康生活。

为提高公众对血友病的认知，提升患者的生活质量，并推动社会对血友病患者的关爱与支持，4月19日上午，中国罕见病联盟柳州市人民医院血友病诊疗中心举办“世界血友病日”患教会活动，共吸引了20多个血友病家庭参加。

“血友病虽让生命多了份‘脆弱’，但规范治疗能重塑健康希望。”活动现场，血液内科副主任韦敏深入浅出地阐释疾病本质——多数患者表现为关节肌肉出血，少数可能面临严重并发症，但通过医患协同的规范预防治疗与定期监测，完全可实现“可防、可治、可控”的诊疗目标，为患者及家属注入信心。

随后，多学科专家团队依次展开“健康守护课堂”：口腔科吴新连医师聚焦日常口腔护理，从疾病预防到出血应急处理，用贴近生活的讲解为患者编织“口腔防护网”；关节骨病科丘立标副主任医师以详实案例与专业视角，深度解析血友病关节病变的防治要点，帮助患者守护“活动自由”；血液内科血友病专职护士覃荣春则化身“家庭治疗导师”，通过细致的操作演示与经验分享，让自我注射等家庭护理技能成为患者“可掌握的希望工具”。

互动交流环节将活动推向高潮。血友病MDT团队以深厚的临床积淀与温暖的沟通艺术，用通俗易懂的语言拆解患者困惑——从治疗方案选择到生活细节管理，从心理调适到社会支持链接，每一次问答都是医患信任的递进。一位家属感慨：“专家们不仅解答了病情，更让我们看到‘一起战胜疾病’的决心。”现场热烈的交流氛围中，医患携手的信念如暖流涌动，消融了罕见病带来的阴霾。

柳州市人民医院血液内科是柳州市血友病服务管理中心挂靠单位，2023年血友病MDT团队通过中国罕见病联盟专家评审成为“血友病诊疗中心”。团队长期致力于服务血友病患者，在血友病的多学科综合管理模式指导下，医患共同决策，让柳州乃至周边地区的血友病患者感受到：在科学防治的护航下，生命可以突破疾病束缚，绽放“精彩人生”。

梁先生自幼确诊血友病，长期受反复出血困扰，曾因颅内出血转入重症医学科救治。进入高中后，他罹患血友病最严重的并发症——凝血因子抑制物形成，导致频繁出血、行走困难，家庭一度陷入绝境。经医院血液内科开展免疫耐受治疗后，其抑制物滴度显著下降，未再发生严重出血事件。如今，梁先生已顺利考入大学，仍在医院接受定期随访治疗，病情稳定可控。

此次活动不仅是知识的传递，更是温暖的汇聚。当科学防治的光芒照亮血友病患者的生命旅程，当医患携手的信念化作对抗疾病的铠甲，我们坚信：每一个被用心守护的生命，都将在希望中焕发生机，让“不再脆弱”的愿景照进现实。柳州市人民医院血友病诊疗中心将继续以专业与爱为帆，在罕见病诊疗的征途上，为更多患者扬起生命的风帆。